Sclerosi laterale amiotrofica, pubblicate le nuove linee guida europee

La nuova edizione, redatta a cura della European Academy of Neurology, contiene un’esplicito riferimento ai farmaci

L’“European Journal of Neurology”, organo ufficiale della European Academy of Neurology (EAN), ha pubblicato le nuove linee guida per la gestione della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), 12 anni dopo l’ultima versione. Si tratta di una revisione frutto della collaborazione tra l’EAN e l’ERN Euro-NMD, la Rete Europea delle Malattie Rare.

Il prof. Vincenzo Silani, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano – “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano, ha commentato:

queste linee guida ci rendono particolarmente orgogliosi perché il contributo italiano è stato come sempre rilevante: più di tre anni sono stati necessari per scrutinare tutta la letteratura in rapporto ai 26 diversi punti di indagine sollevati, con il supporto di Cochrane Response nella ricerca ed analisi della letteratura, mirando a formulare raccomandazioni specifiche e di indirizzo per la migliore gestione del paziente.”

Particolarmente rilevante per il trattamento della SLA è l’esplicito riferimento ai farmaci. Aggiunge Silani:

In questo momento così importante per la terapia della SLA, sono state formulate raccomandazioni anche relative ai farmaci approvati o in via di approvazione e non manca il riferimento a tofersen, l’antisenso per SOD1, gene di cui alcuni pazienti sono portatori di mutazione patogenetica ed ora utilizzato in terapia con risultati molto importanti. La nutrizione, la PEG, i problemi respiratori, le scelte di fine vita sono affrontati con il trattamento di invalidanti sintomi come crampi, spasticità, scialorrea, labilità emotiva, insonnia, depressione, ecc. a fornire una guida di riferimento per una patologia che presenta problematiche pluriorgano meritevoli di una attenzione combinata da parte di un’équipe multidisciplinare”.